1 2021/5/31 下午 06:41:30

紀錄台灣多發性硬化症故事 助病友不再孤獨抗病

(關鍵字: 多發性硬化症 , 長庚醫院 , 羅榮昇 , 台灣神經免疫醫學會 , 王欣婷 , 蔡乃文

來自於巴西及美國不同兩個國家的明嘉與Tamera,是與孩子定居於此的外國人,他們更同樣地在台灣確診多發性硬化症,在寶島上分別開啟與疾病抗戰的旅程,更與台灣醫療有了緊密的連結。

多發性硬化症影響生活 病友多孤獨抗病

台灣神經免疫醫學會理事長暨林口長庚醫院神經內科部主任羅榮昇醫師說明,多發性硬化症起自於免疫系統不明原因攻擊中樞神經髓鞘所導致的神經病變,從輕微的疲倦到嚴重的痙攣、肌肉麻痺等神經失調症狀的出現,迫使部分病友可能要輟學、辭職甚至失去社交生活,長期待在家中孤獨抗戰,需要更多來自家人、醫療系統與社會的支持。

確診率提升病友獲即時治療 多科會診全人照護

多發性硬化症在白種人的發病比例較高,是常見的自體免疫性疾病,然而在台灣屬於罕見疾病。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主任蔡乃文醫師表示,近年來疾病教育的推展以及磁振造影(MRI)的普及提高了確診率,幫助病友可以更早地獲得治療來控制病情,且由神經科與眼科、復健科、精神科、風濕免疫科、中醫針灸等專家跨科別整合,共同擬定最佳治療方案,持續提供最好的照護品質。

台灣神經免疫醫學會用影片紀錄多發性硬化症病友在台灣的故事,來幫助更多病友不再孤獨面對疾病。(圖片提供:台灣神經免疫醫學會)
台灣神經免疫醫學會用影片紀錄多發性硬化症病友在台灣的故事,來幫助更多病友不再孤獨面對疾病。(圖片提供:台灣神經免疫醫學會)

台灣神經免疫醫學會用影片紀錄多發性硬化症病友在台灣的故事

每年的5月30日為「世界多發性硬化症關懷日」,今年活動主題是「連結」(Connections),台灣神經免疫醫學會特別透過「世界多發性硬化症關懷日在台灣Taiwan is Here」影片,紀錄了在台旅居的兩位外籍病友以及排球國手王欣婷的故事,分享他們在台灣的疾病之旅如何「連結」自我照護、家人支持及醫療系統,來幫助更多病友不再孤獨面對疾病。完整內容請至學會Youtube頻道:https://www.youtube.com/watch?v=6VJS5x5Quro,觀看他們的故事。

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